BORBA ZA ŽIVOT
APEL MAJKE PETERO DJECE ČIJE JE PISMO POTRESLO HRVATSKU 'Dajte mi lijek, želim vratiti svoj život!'
- Privatni album
Moje ime je Lovorka Hančić. Imam 42 godine, muža i petero djece od 5 do 17 godina. Moja priča može već sutra biti priča u kojoj će se naći Vaša majka, sestra, supruga, djevojka, prijateljica ili možda baš i Vi sami ako budete moje sreće...
Prije točno tri godine dijagnosticiran mi je rijedak oblik tumora GIST na duodenumu, s metastazama na jetri. Hitan operativni zahvat bio je uspješan, a nakon operacije onkolog mi je propisao Glivec, najučinkovitiji lijek za moju bolest. Međutim, u svibnju ove godine, odlukom Povjerenstva za lijekove KBC-a Zagreb, Glivec mi je zamijenjen generičkim lijekom pod nazivom Imakrebin. Nakon pete tablete dobila sam jaku mučninu praćenu stravičnim bolovima u želucu, te sam završila na hitnoj, gdje su mi bolove ublažavali lijekovima na bazi morfija...”
Dio je to iz Lovorkina pisma koje je nedavno potreslo hrvatsku javnost, ali ne i nadležne u zdravstvenom sustavu. Od svibnja traje njezina borba da joj sustav omogući da ponovno dobiva Glivec, međutim od toga, za sada, nema ništa, a bolest, na žalost, napreduje, piše Slobodna Dalmacija.
Povjerenstvo za lijekove prošli vam je tjedan odbilo odobriti Glivec, na temelju analize rezultata kliničkog ispitivanja vaše preosjetljivosti na zamjenski generički lijek. Tvrdite da testiranje nije provedeno kako treba?
– Na testiranje me je osobno pozvao prof. dr. Igor Francetić, predsjednik Povjerenstva za lijekove KBC-a Zagreb. Nadala sam se da me zovu na testiranje kako bi se dokazalo jesam li alergična na Imakrebin i otklonila laž da odbijam testiranje. Nažalost, testiranje je zapravo bilo jednostruko slijepi igrokaz s unaprijed određenim ishodom. Sumnjam da je stvarni cilj mojeg “testiranja” bio skloniti me od medija na tjedan dana.
Što je navedeno u otpusnom pismu?
– Napisali su da objektivnim promatranjem nisu uočili postojanje akutne reakcije preosjetljivosti na lijek, pa se zaključuje kako nema potrebe za promjenom terapije. Naravno da ništa nisu uočili kad testiranje nije ni bilo objektivno, nego izrazito subjektivno. Nije mu cilj bilo utvrditi kako pacijent reagira na sporni generik, nego kako zaštititi i opravdati profesionalnu bešćutnost.
Davali su mi Imakrebin u dvostruko manjoj dozi nego što ga inače uzimam, a promatranje njegova učinka sveli su na sasvim sporadično promatranje u trajanju od nekoliko minuta, isključivo nakon uzimanja podnevne doze lijeka. Nakon večernje doze lijeka nisu me uopće promatrali. Da su bili dobronamjerni, davali bi mi ta četiri dana testiranja punu dozu lijeka pa bi i vidjeli reakciju. Izuzetno sam tužna jer pokušavaju reći da lažem.
Zar ovi ljudi zaista misle da se ja igram sa svojim životom, sa svojim zdravljem?! Ja sam majka petero djece i želja mi je ostati uz njih što duže. Ja nemam vremena ni snage za ovakve nepotrebne borbe s administracijom, pisanje dopisa, obijanje vrata, moljakanje, čekanje.... Ja želim svoj život natrag, kakav je bio. A i uz bolest sam uživala u njemu. Svi mi govore da budem strpljiva. Strpljiva sam bila i prije dijagnoze. Strpljivo sam se nosila s dijagnozom i bolešću nakon operacije. Strpljiva sam bila od petog mjeseca ove godine. Koliko strpljenja čovjek mora imati?
Upućuje li, dakle, to da se rezultat testiranja znao unaprijed? Koliko bolnica uopće na ovome mjesečno uštedi?
– Mislim da se ovdje radi o propustima i nepovjerenju prema meni kao bolesniku koji im se obraća za pomoć. Vi povjerite svoj život i zdravlje nekome, a taj vas uopće ne sluša, ne vjeruje vam i, u konačnici, na žalost, ni ne mari za vas.
Da nije tako, tada me ne bi maltretirali nepotrebnim testiranjem u kojem se unaprijed znao rezultat! Ja sam u više navrata naglašavala da su liječnici i medicinske sestre bili korektni prema meni za vrijeme trajanja mojeg boravka na odjelu. Kao što sam i više puta naglašavala kako postoje predivni liječnici i medicinske sestre koji su mi pomogli, počevši od dr. Boška Romića, dr. Ante Gojevića, prof. dr. Mate Škegre, medicinskih sestara, npr. Ivane Nađ i svih ostalih sestara iz KBC-a Zagreb, prim. Vladimira Supanca, dr. Davora Hrabara, koji mi je 2011. običnim ultrazvučnim pregledom otkrio tumor, medicinske sestre Božane...
Nakon žestoke reakcije na Imakrebin i pružene pomoći u Hitnoj službi, te pisanja dopisa HALMED-u, HZZO-u, Ministarstvu zdravlja i KBC-u, do odgovora Povjerenstva za lijekove proteklo je 48 dana! Za to vrijeme čekanja nisam uzimala lijek jer su mi u Hitnoj rekli da ga više ne uzimam, pa dok sam dočekala novu kontrolu i dozu lijeka, ja sam se ponovno razboljela! Bolest je iz remisije, mirovanja, agresivno buknula u progresiju...
I što sad? Sada mi je potrebna dupla doza lijeka, što znači da su troškovi liječenja dvostruko skuplji od standardnog liječenja dozom od 400 miligrama. Nadodajte troškove pretraga, snimanja, operacije jetre... Sve to će višestruko povećati trošak, sve zbog nefunkcioniranja sustava.
O svojem zdravlju i mogućem lošem ishodu trenutno nemam snage razmišljati. Koja je cijena mojeg zdravlja? Koliko košta dio moje jetre? Koliko košta moj strah? Taj stalni strah. Ta nemoć. I da, bolnica, u razlici cijene originalnog i generičkog lijeka, na meni štedi 4000 kuna mjesečno. A upitah maloprije – koliki će biti novi troškovi mojeg liječenja i operacije?
Što dalje, nakon ovakve odluke bolničkog povjerenstva? Smatrate li da bi u nekoj drugoj bolnici neko drugo povjerenstvo odlučilo drugačije?
– Obratila sam se drugoj bolnici i drugom liječniku. Jako mi je teško i pojaviti se kod nekog liječnika, jer tko će mi vjerovati i kome ja nakon svega mogu vjerovati? Liječnici u većini slučajeva stanu u zaštitu svoga kolege. A povjerenje je temelj zdravog odnosa liječnika i pacijenta! Ništa drugo ne mogu poduzeti nego otići negdje drugdje. Nadam se da su svi uključeni u moj slučaj ponosni na sebe, na svoj rad i postupke.
Sve znanje koje su stekli, sav trud koji su uložili, sve su to sada ugrozili “uštedom” i svojim postupcima. Ništa ne mogu poduzeti, osim čekati odluke povjerenstava za lijekove. Ne uspijem li, tada sam osuđena moliti za donacije lijeka od obitelji ljudi koji su, nažalost, preminuli. A nas je živih koji uzimamo taj lijek samo samo 64 u Hrvatskoj. Sada vidite kakve su mi šanse!
Je li točno da vas u međuvremenu nitko nije kontaktirao, ni HZZO, ni Ministarstvo zdravlja, ni bolnica, ni vaš onkolog?
– Nitko od navedenih nije mi se javio niti je našao za potrebno zaštititi me ili me obavijestiti o bilo čemu. Imam neslužbenu informaciju da je završila istraga koja je provedena u KBC-u Zagreb, ali ni o tome me nitko nije službeno obavijestio. Za odluku Povjerenstva za lijekove o mojoj životnoj sudbini doznala sam iz medija! Jedina stručna liječnička udruga koja mi je maksimalno izišla u susret jest Hrvatska udruga bolničkih liječnika (HUBOL). Liječnici iz te udruge omogućili su mi istup u javnost, preko njih sam dobila donaciju određene količine Gliveca. Na tome sam im jako zahvalna.
Kakvo je sada vaše zdravstveno stanje? Koliko je poznato, trenutno uzimate Glivec iz privatnih donacija. Za koliko razdoblje još imate osiguranih lijekova, i što kad se zalihe potroše?
– Sada mi je, kazala sam, potrebna dupla doza lijeka, a umjesto propisanog generika trenutno uzimam Glivec koji sam dobila donacijama dobrih ljudi iz Hrvatske i BiH. Zahvaljujem i ovim putem svim tim dragim ljudima na pomoći! U više navrata nuđen mi je i novac, ali ja novac ne trebam. Mi za svoju djecu i nas imamo koliko imamo, a ja samo trebam lijek koji mi život znači.
U kolovozu ove godine na CT-u su uočene novonastale lezije, metastaze po jetri. Moram pričekati još neko vrijeme ne bi li lijek zaustavio progresiju bolesti, te obaviti nove pretrage i snimanja kako bi mi operativno uklonili metastaze. Liječnik koji bi me trebao operirati dao mi je nadu ustvrdivši da su lezije operabilne. Donacije koje sam dobila od dobrih ljudi su u lijekovima od njihovih bliskih srodnika koji nisu uspjeli pobijediti svoju bolest. Lijekovi su došli s raznih strana. Netko je imao samo pet tableta, a netko kutiju, dvije. Svi su slali koliko su imali.
Potrudili su se preko medija doći do mojih kontakata. Svima im najljepše zahvaljujem. Posebno su me dirnule donacije iz BiH. Zamislite, tamo pacijenti poput mene imaju pravo na Glivec! Lijeka trenutno imam za par mjeseci. Još uvijek mi se javljaju dobri ljudi i obećavaju mi ga dostaviti. Zovu me čak iz daleke Australije. Neizmjerno mi je žao ljudi koji nisu uspjeli pobijediti svoju bolest, a čije lijekove ja sada dobivam.
Suosjećam s njihovim obiteljima, jer jedino mi znamo kako je teško oboljelima. No, eto, nadam se da će meni ti lijekovi pomoći i dati novu šansu i još koju godinu života... Nadam se da ću uspjeti sačuvati svoj život u nekoj drugoj bolnici i kod nekog drugog liječnika, koji će biti spreman saslušati me i pomoći mi. Sada trenutno razmišljam samo o tome da Glivec zaustavi progresiju bolesti.
Zamišljam da nalazi budu dobri. Sanjarim o tome da ne moram na operaciju, a ako ipak budem morala, da se probudim iz narkoze, ugledam svoju djecu i nastavim sa svojim životom. Želim jednog dana biti baka. Voljela bih dočekati dan kad će mi reći da je sve gotovo i da sam zdrava. Već tjedan dana uživam bez nuspojava. Život je ponovno lijep!
Liječničko mišljenje potražili ste i u Beču. Što su rekli tamošnji onkolozi?
– Dva puta smo bili na onkološkoj klinici u Beču, sami smo plaćali troškove pregleda, boravka i puta... Liječnik se čudio čemu se “igramo” s lijekovima. Tamo svi životno ugroženi pacijenti zbog agresivnog oblika bolesti uzimaju isključivo originalne lijekove. Dvaput su mi u ekspertizi napisali da uzimam Glivec, zbog klinički evidentne preosjetljivosti na generike. U Beču vjeruju pacijentima! Pacijenti se uvažavaju i poštuju. Svi su izuzetno ljubazni, suosjećaju i istinski im je stalo do toga da budete dobro. Nema čekanja, prime vas u točno zakazano vrijeme. Ne potiču nepotrebnu patnju. Svjesni su da građani, zdravi i bolesni, plaćaju cijeli taj sustav. Cijena tih pregleda i takvog tretmana nije ništa veća nego što je u Hrvatskoj.
HZZO je, nakon vašeg istupa u javnosti, najavio izmjenu Zakona o obveznom osiguranju, čime će dopustiti da pacijent može nadoplatiti razliku u cijeni između generičkog i originalnog lijeka, što će vjerojatno potrajati još mjesecima...
– Ravnateljica HZZO-a oglasila se i rekla je da će zbog mene mijenjati zakon. Ja nisam tražila promjenu zakona. Zakoni su i sada dobri i na strani pacijenta. Prema sadašnjem zakonu imamo pravo na odgovarajući lijek. Kako bi uopće oboljeli plaćali razliku u cijeni kad jedva imaju za život?
Kad obolite, tada se primanja smanjuju, a troškovi rapidno rastu.
Sa mnom u čekaonici su ljudi koji su na bolovanju, u invalidskoj ili starosnoj mirovini. Ne znam tko od njih ima novca da nadoknadi razliku u cijeni. Ja sam to tražila od liječnika u trenutku kad sam bila bez terapije, da mi na bilo koji način iziđu u susret. Da mi daju šansu za liječenje.
Odbili su me. Kao što su odbili i sve druge prijedloge da mi pomognu. Ta izmjena zakona koju su najavili dobra je za pacijente koji zbog nekog razloga ne podnose generičke lijekove, koji žele bolji umjetni kuk od onog jeftinijeg koji ugrađuju, koji žele i imaju novca za nadoplatu lijeka ili drugog. Zašto im to ne omogućiti?! Zašto se zatiru prava građana, prava pacijenata, zašto se taj sustav jednako ne bori za prava pacijenata kao što se bori za sebe? Pa od pacijenata žive. Kvaliteta usluge jest zadovoljstvo pacijenata, nije li tako? Moja je želja da se nikome više nikada ovakvo što ne ponovi, kazala je Lovorka Hančić za Slobodnu Dalmaciju.
*********************************************************************************
Politikanska svita će u Švicarske sanartorije čim kihnu na
prvom zimskom mrazu.
A gospođa Lavorka Hančić nek izdrži,barem dok don Grubišić
ne uspije izvući iz
rupe posrnuli moral.
„Svinje, svinje, svinje.“
